Francesco Pecora, lo sguardo verso l'alto, con l'aiuto di Jerome Lejeune

 

 

 

Giuseppe Varvara parla del professore Jerome Lejeune 

Giuseppe Varvara, studente di Biologia Cellulare e Molecolare, università di Bari

Giuseppe ha scoperto Jérôme Lejeune a la bellissima mostra di Rimini e oggi, raconta come le cose sono andate : "Quando la visita è terminata ho subito desiderato che tutti i miei amici di università potessero incontrare Lejeune: un uomo, un medico e ricercatore la cui bontà era assolutamente insolita.

Da quando ho incontrato Jerome Lejeune, la mia vita di studente è cambiata. Questo cambiamento l’ho intravisto in un fatto che mi è accaduto qualche mese fa, quando una donna del mio paese mi ha contattato perché voleva parlarmi di suo figlio. Giò, il bambino, è affetto da una patologia rara, la PANDAS, che causa disturbi ossessivo-compulsivi tali che Giò non cammina più eretto ma ha la schiena piegata a novanta gradi, ha disturbi emozionali, del ciclo sonno-veglia e dei movimenti. Solo lo sguardo appassionato di Lejeune poteva permettermi di guardare quel ragazzo come un uomo e non come “la sua malattia”.

Da quel giorno anche studiare è diverso perché le malattie non sono più un nome da ricordare ma la possibilità di approfondire qualcosa che un giorno potrebbe essere utile a qualcuno.

Voglio continuare a chiedere a Lejeune di sostenermi nel mio cammino ed indicarmi la strada perché a me interessa la ricerca soprattutto in biochimica."

Bari, marzo 2016

 

 Pedro Alfaro

Pedro Alfaro, violoncellista, Madrid

Pedro, giovane violoncellista spagnolo, anche presidente dell'Orquesta sinfonica y coro JMJ de Madrid , si è assunto l'iniziativa di un bellissimo progetto : creare una Sinfonia per la Vita nell'onore del Servo di Dio Jérôme Lejeune.

Pedro dice : "Sono stato commosso dalle parole di Jerome Lejeune che ho scoperto nell libretto "Sinfonia della vita". Da bambino sono inamorato della vita e non posso capire come la lege puo decidere di impedire di nascere i bambini oppure le persone anziane, perche la loro vita sarebbe difficile o senza futuro. Ma ogni vita umana è una bellissima sinfonia !! Le parole di Jerome Lejeune mi hanno colpito il cuore e l'anima e il suo libretto di testi ha dato il suo titolo alla nostra opera musicale e ispira i 5 movimenti della sinfonia.

Speriamo davvero che la potenza della bellezza ci aiutera a cambiare lo sguardo del mondo sulle persone ferite nel loro corpo oppure nella loro intelligenza."

 Madrid, novembre 2015

 

 

Francesco, Jerome Lejeune, Universita di Gemelli, Roma

Francesco P., studente di medicina, Roma

Quando questa estate al meeting di Rimini io con alcuni miei amici - studenti della facoltà di medicina dell'Università Cattolica del Sacro Cuore - abbiamo visto la mostra "Che cos'è luomo perchè te ne ricordi? Genetica e natura umana nello sguardo di Jerome Lejeune", siamo rimasti subito affascinati dalla vita di questo uomo, da come abbia vissuto la sua professione di medico come cammino verso la Santità.

Abbiamo deciso così di portare la mostra al policlinico Gemelli di Roma, nel luogo in cui viviamo ogni giorno e dove, di fronte alla sofferenza e alla malattia dei malati, siamo ripetutamente messi davanti alla domanda che pone la mostra e tutta la vita di Jerome Lejeune “Che cos’è l’uomo perché te ne ricordi?”, chi è l’uomo, qual è il senso della mia vita.

Una delle cose che più mi ha colpito da subito di Lejeune è che è stato un uomo libero, talmente libero da rinunciare a tutto il prestigio che le sue scoperte gli stavano portando, pur di difendere i suoi bambini.

Spiegando la mostra e parlandone con i compagni di corso, con i pazienti, con i professori che si fermavano per visitarla, è emerso poi in maniera chiara che questa sua libertà nasceva dalla sua fede in Gesù, da quell’amore per la Verità che ha caratterizzato tutta la vita di questo uomo, ammiratore e contemplatore di tutta la realtà.  

Uno degli incontri più belli che ho fatto spiegando la mostra è stato con un paziente, che, di fronte alla testimonianza di Jerome Lejeune, ha subito pensato al gesto compiuto da Benedetto XVI, il quale “in piena libertà e per amore della chiesa ha rinunciato umilmente al ministero petrino”.

Tanti sono stati gli incontri belli che ho potuto fare nel corso della settimana in cui abbiamo tenuto esposta la mostra. La cosa più bella che vedevo in chi aveva appena concluso la visita della mostra era uno sguardo lieto e sereno, grato di aver conosciuto un uomo che ci testimonia oggi che "la vita è un dono e che, qualsiasi cosa porti il futuro, è un bene esserci, perchè la promessa è più forte delle minacce." (Benedetto XVI). 

Oggi posso dire che Jerome Lejeune per me sarà per sempre un grande amico, una vera compagnia che di fronte alle scelte della mia vita mi aiuterà a tenere fisso lo sguardo su ciò che ho di più caro.

Roma, Febbraio 2014

 


 OmbrettaUS

 Ombretta Salvucci, ricercatore, USA

Quando qualcuno recentemente mi ha chiesto, guardando la foto di Lejeune sulla mia scrivania che vigila sul mio lavoro, "Chi è questo uomo?" la mia risposta immediata è stata: Jérôme Lejeune, il mio migliore amico.

Questo potrebbe sembrare improbabile, dato che non l’ho mai conosciuto personalmente ed è morto 18 anni fa. Avevo sentito della sua vita e delle sue scoperte scientifiche solo negli anni in cui ero una studentessa di dottorato a Parigi. Come Jérôme Lejeune è diventato il mio migliore amico?

Alla fine del 2006, quando mi è stata offerta una posizione di lavoro invitante, ma allo stesso tempo molto impegnativa e difficile, riguardante la ricerca sui tumori presso il National Cancer Institute di Bethesda in Maryland, sono precipitata in un dramma professionale che mi ha portato ad una crisi personale e che mi rendeva difficile affrontare la vita e il lavoro con un’attitudine positiva. In questo periodo mi è venuta in mente una frase che don Giussani ci diceva sempre, e cioè di pregare i santi del nostro tempo o affini al nostro lavoro; così ho iniziato a desiderare di trovare uno scienziato santo, anche se mi sembrava impossibile! Un giorno, leggendo per caso una notizia pubblicata sull’agenzia internazionale Zenit, ho scoperto che era stata aperta la causa di beatificazione del Dr. Jérôme Lejeune. Subito sono esplosa di gioia, lui era quello che cercavo e ho iniziato a pregare Lejeune per un aiuto ad ogni mio bisogno. Così ho deciso di stampare da Internet una sua foto, l’ho messa sulla mia scrivania e ho iniziato ad avere questa presenza con me tutti i giorni. Da quel momento, certa che mi avrebbe risposto, la mia vita ha incominciato a cambiare. Non solo ho iniziato ad avere successi al lavoro, ma la mia attitudine miracolosamente è iniziata ad essere di speranza e promessa, tanto da incidere sull’ambiente lavorativo e su tutta la gente intorno a me.

Tutti questi cambiamenti improvvisi, che mi sono trovata a vivere, erano dei miracoli, che solo più tardi ho iniziato ad attribuire a Jérôme Lejeune. Quest’uomo era diventato una reale compagnia per la mia vita. Questo periodo di grazia mi ha portato all’idea di fare una piccola mostra su di lui come atto di ringraziamento per il NY Encounter del gennaio 2011 (il festival annuale che si tiene a New York City). La mia proposta ha entusiasmato e catallizzato tutti quelli che come me volevano condividere la ricchezza di conoscenza e il profondo amore, che aveva caratterizzato l’uomo e la famiglia di Lejeune.

Per preparare questo progetto ho contattato la Fondazione Lejeune a Parigi e questo “casualmente” mi ha portato a conoscere la moglie di Lejeune, la signora Birthe Lejeune e una delle sue figlie, Clara Gaymard-Lejeune (Vice Presidente Internazionale di General Electric (GE) e Presidente e CEO di GE in Francia), le quali si sono rese subito disponibili a venire al NY Encounter, e a parlare di Jérôme. Abbiamo scoperto anche che Clara era l’autrice di un libro su suo padre: “La vie est un bonheur”, che però era ormai fuori catalogo e per leggerlo avevo dovuto comprare una copia usata. Allora ci è venuta l’idea di farlo ristampare e rilanciarlo al NY Encounter, pur sapendo che il tempo a nostra disposizione non era molto. Il National Catholic Bioethics Center ha fatto la nuova edizione del libro e i libri sono arrivati in tempo a New York. È una fantastica biografia del padre, sia come genialità scientifica, che come martire nel perseguire l’amore alla verità. Clara ha iniziato il libro dicendo: «Ho avuto come padre un uomo fuori dal comune che, per scelta, ha deciso di avere un destino fallito in partenza, un pessimista il cui realismo era animato da una formidabile speranza. In un mondo in cui non si parla che di sofferenza, miseria ed ingiustizia come poter affermare che la vita può essere bella, molto bella?».

Clara ha descritto come l’opposizione di suo padre all’aborto, all’eugenetica e alla ricerca sulle cellule embrionali umane non fossero motivate da ragioni ideologiche, ma dall’affermazione della verità scientifica riguardo la realtà dell’embrione umano e dalla semplice richiesta al “suo” professore, da parte di un bambino trisomico, di difendere i bambini come lui.

In seguito a questi fatti, durante un meeting a Parigi ho incontrato il prof. Pierluigi Strippoli, dell’Università di Bologna, che lavora da parecchi anni nell’ambito della ricerca sulla sindrome di Down. Purtroppo, negli ultimi anni la ricerca sulla sindrome di Down, non interessando più né al mondo scientifico – in quanto il problema è risolto con l’aborto selettivo – né al suo gruppo, di conseguenza studenti e ricercatori lo stavano abbandonando. L’idea era quella di chiudere questo progetto. Inaspettatamente, la nostra amicizia e il coinvolgimento in questa storia che mi è capitata, hanno fatto rinascere nel prof. Strippoli l’entusiasmo e l’interesse per la trisomia 21, così oggi ha deciso di riprendere con il suo piccolo gruppo gli studi originali di Lejeune e di continuare il suo lavoro, cioè trovare una cura per questa malattia genetica. Studiando i lavori di Lejeune, mi ha raccontato che l’analisi della letteratura più moderna al riguardo, e per confronto, degli scritti di Lejeune dagli anni ‘60 ai primi anni ‘90, mostrano la straordinaria attualità della via intrapresa dal grande genetista francese.

Innanzitutto, Lejeune partiva dall’ipotesi positiva che una tale cura potesse esistere (“La troveremo”, diceva), questione di metodo fondamentale, ma oggi è oscurata dallo scetticismo, il quale di fatto apre la strada alla più facile eliminazione del malato rispetto alla impegnativa ricerca di una cura per la sua malattia. In secondo luogo, era convinto che la complessità dei meccanismi che fanno sì che la presenza di un cromosoma aggiuntivo porti ai noti disturbi della sindrome potesse essere risolta con gli strumenti tipici del genetista: analisi delle relazioni tra materiale genetico e sintomi clinici, costruzione di mappe cromosomiche e studio sistematico delle interconnessioni tra tutti i componenti cellulari. Questo approccio precedeva di decenni la disponibilità degli strumenti biotecnologici e delle banche dati che l’avrebbero potuto far fiorire. E oggi, che tali risorse sono disponibili, non vengono impiegate nella comunità scientifica internazionale se non marginalmente, allo scopo specifico di comprendere e curare la trisomia 21, che rimane la più frequente causa di disabilità intellettiva di origine genetica. Inoltre, Lejeune ha sviluppato il concetto di “informazione” come chiave interpretativa della funzione del materiale genetico nelle cellule, anticipando lo sviluppo delle idee alla base della moderna bioinformatica. Lejeune non ha smesso fino alla sua morte di cercare di applicare questi ed altri principi basilari alla terapia della trisomia 21 e si rammaricava, vedendosi gravemente ammalato, della mancanza di tempo per portare a termine le sue ricerche.

È una grande opportunità scientifica quella di riprendere i suoi studi e le sue intuizioni per svilupparli con i metodi di laboratorio più recenti, per aiutare i suoi prediletti “diseredati”, come chiamava i suoi piccoli pazienti.  

 New York, ottobre 2013